Трехлетний Миша Бахтин вновь лишился доступа к необходимому лекарству.

В четверг, 21 декабря, родители Миши БахтинаРебёнку с мышечной дистрофией СМА врачи не назначили препарат «Рисдиплам».

19 декабря состоялся консилиум по указанию губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева.

В тексте отказа указано: «Принимая во внимание вышеизложенные сведения, консилиум не может посоветовать назначение пациенту Бахтину М. Д. лекарства под международным непатентованным наименованием „Рисдиплам“ в качестве дополнительного лечения после применения препаратов под международным непатентованным наименованием „Нусинерсен“ („Спинраза“ — ». Прим. ред.) и МНН „Онасемноген абепарвовек“ („Золгенсма“. — Прим. ред.Родители ребенка показали сайту E1.RU документы.

Многие ошибочно полагают, что после введения препарата «Золгенсма» ребёнок с СМА сразу начнёт садиться, вставать и ходить, не нуждаясь в дальнейшей терапии. На самом деле, любая поддерживающая терапия способствует освоению новых навыков, а восстановление происходит медленно. Родители Миши заметили, что прогресс наблюдается только при чередовании нескольких препаратов. «Золгенсма» воздействует на экзон гена SMN1 разово, а «Спинраза», назначаемая ежегодно, оказывает действие на экзон гена SMN2.

После «Золгенсма» Мише Бахтину год давали препарат «Рисдиплам» по совету частного врача. Лекарство покупали с помощью благотворителей, так как за счёт регионального бюджета его так и не назначили. Родители мальчика увидели заметный прогресс после тандемной терапии. Миша с мамой наконец сделал первые шаги. Мать рассчитывала, что в следующем году ребёнок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но надежды не оправдались.

Губернатор беспардонно обманул ребенка, заверил, будто Минфин закупает лекарство. На самом деле Мише ничего не мешает получить препарат. Завтра обращение к президенту Российской Федерации с требованием остановить убийство ребенка. Если на местном уровне не решают вопрос, едут в Москву. Врачи написали, что опыта применения тандемной терапии нет. Проверили Мишу: он назвал английский алфавит, всех животных, подвигал руками и ногами. Сдал тесты на 55 баллов из 64. Все врачи говорят, что это фантастика, чудо-ребенок, а потом отказываются лечить. Это неправомерные действия по отношению к ребенку, — объясняет отец мальчика Дмитрий Бахтин.

В департаменте информационной политики региона до этого обещали продолжить терапию в случае побочных эффектов. Родители Миши заявляют, что на консилиуме 19 декабря их выгнали из кабинета, хотя у них было право присутствовать как законные представители несовершеннолетнего.

Участники консилиума не высказали родителям свое мнение из-за результатов, которые видели у ребенка. Как объяснить отказ в такой ситуации непонятно. Больше всего участников интересовало, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей, считает Дмитрий Бахтин.

История с Мишей Бахтиным сложная. Родителям постоянно приходилось добиваться лечения для ребенка, страдающего тяжелым генетическим заболеванием, из-за которого однажды ему могло стать трудно дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и ведомство обязалось обеспечить Мишу «Спинразой», но мальчику так ни разу не сделали ни одной инъекции. Врачи отказались делать прививку, пояснив, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» (на дорогой препарат собирали в 2020 году).

В ноябре 2023 года врачи без ведома родителей отменили решение о покупке для мальчика «Спинразу». Отец мальчика Дмитрий Бахтин устроил пикет у здания свердловского Минздрава. Он простоял более десяти часов, не смотря на сильный мороз. Ушел только после обещания обсудить вопрос о назначении препарата «Рисдиплам», но в этом ему отказали.

Ранее Дмитрий с супругой посещали Белый дом и Красную площадь. Родители Миши снимали обращение к Александру Бастрыкину и Михаилу Мурашко.