Наших детей выживали из садика: честная история мамы с ВИЧ

Восемь лет жизни. Больше врачи 22-летней Светлане Изамбаевой не обещали. В 2002-м диагноз ВИЧ автоматически ставил крест на человеке. Спустя 18 лет Светлана — счастливая жена, мама здоровых ребятишек и основатель фонда, помогающего женщинам и детям с таким же диагнозом. Она рассказала Parents.ru свою историю.

«18 лет назад о ВИЧ я не знала ничего. Нам не рассказывали об этом ни в школе, ни в университете. Я жила с ощущением, что это где-то там в Африке, а нас не касается.

К врачу пришла просто на плановый осмотр, у меня ничего не болело, не было никаких симптомов. Это была весна, и я хотела очистить организм. Мне сделали УЗИ, я сдала анализы. Но потом сказали, что первый тест потерялся, предложили сдать повторно. Пришлось ехать в СПИД-центр.

Когда мне сказали, что у меня ВИЧ, это было как в песне Земфиры* — «СПИД, и значит я умру». Других мыслей не было. Я спрашивала у разных врачей, сколько мне осталось жить. Они независимо друг от друга говорили «лет восемь».

Врачи-эпидемиологи спрашивали, с кем я была, с кем кололась. Я начинала плакать, потому что не понимала, что они от меня хотят.

Ко мне относились либо нейтрально, либо с осуждением. Даже психолог в СПИД-центре: я видела ее нейтральность, мне не хотелось с ней говорить. Она показывала мне карточки Люшера, чтобы я выбрала цвет, который у меня ассоциируется с картинкой. Но я же понимала зачем все это. Так что вместо черного, пусть даже у меня все очень плохо, выбрала зеленый.

Помню, как пошла в книжный магазин, искать хоть какую-то литературу по теме. На полках ничего не было, пришлось попросить продавца дать книгу про ВИЧ. У него в глазах было осуждение»

Что делать дальше — мне никто не сказал. Это сейчас есть множество схем лечения — на усмотрение врача, в том числе и всего с одной таблеткой в день. Она помогает сохранять приверженность терапии, а это очень важно для ВИЧ+. А тогда не было практически ничего, включая информации.

Светлана рассказывает: самое страшное — это думать, что кто-то узнает и осудит. Она буквально умоляла врачей не отправлять данные в деревню, где прописана — понимала, что будут обсуждать не только ее, но и ее семью.

«Я жила в Чебоксарах и заочно училась на экономиста, а приезжая домой к родителям работала парикмахером. Однажды меня пригласили сделать прически сотрудникам Дома культуры. В какой-то момент в помещение забежала женщина с криком: «Вы знаете, в нашем селе есть женщина 1981 года со СПИДом!»

Я очень испугалась, так как знала, что речь идет обо мне, но не знала, в курсе ли та женщина. Мне казалось, что я резко покраснела, было очень тяжело».

Однажды врачи, у которых наблюдалась Светлана, предложили дать интервью одному изданию. Молодая женщина поставила условие: закрыть лицо на фото, не называть имя и фамилию. Выдала одежда, точнее любимый пиджак, пошитый на заказ. Бульварную прессу (а это была одна из таких газет) в Светиной деревне уважали, эксклюзивную вещицу узнали сразу. Что-то скрывать было уже бесполезно.

«Это был очень тяжелый период. Я считала себя изгоем, мне хотелось провалиться сквозь землю. Я рыдала по ночам, боялась, что мою квартиру сожгут, моих родителей тоже. В тот момент меня поддержала только соседка, с которой мы очень близко общались.

Как-то меня пригласили в больницу сделать химическую завивку постоянной клиентке. Вдруг забегает женщина и кричит: «Зачем вы пригласили эту, она же сейчас всех заразит!»

Я не стала реагировать на крик женщины, просто сказала клиентке, что могу снять бигуди и уйти, это ее право. Но она меня поддержала. Благодаря ей и другим людям, которые меня не осудили, я смогла пройти через весь этот ужас».

Через испытания Светлана прошла достойно. Говорит: когда поняла, что не надо больше ничего скрывать, почувствовала облегчение и свободу. Участвовала в первом конкурсе красоты среди ВИЧ-инфицированных и победила, став «Мисс Позитив». Вышла замуж — супруг Ильнур тоже ВИЧ-положительный.

В браке они уже 14 лет, у них двое родных здоровых детей: Еве — 13 лет, Адаму — 11. И, к сожалению, они сталкивались и продолжают сталкиваться с непониманием общества.

«Была дискриминация в детском садике, — вспоминает Светлана. — Дочке тогда было два года, я была беременна младшим. Она пошла в садик, а буквально через две недели ее фактически выжили оттуда».

Это была громкая история. Одна из мам наткнулась на фото Светланы в Интернете и узнала о ее диагнозе. Формально, конечно, ребенка никто не выгонял. Но атмосферу создали такую, что малышку пришлось забрать.

Казалось бы, времена изменились. Но два года назад история повторилась. На этот раз в спортивной секции. Ее тоже пришлось бросить.

В школе, где сейчас учатся дети Светланы и Ильнура, о статусе их родителей знают. Ева открыто говорит об этом и даже гордится родителями, а ее мама даже проводила тренинг для старших классов. Но неловкие ситуации продолжают возникать. Света признается: иногда ей страшно, что ее детей могут обидеть.

«Однажды она одна поехала в лагерь, который находится в Крыму и рассказала там про нашу ситуацию, — вспоминает Изамбаева. — После этого воспитатель прислал мне сообщение „Ваша дочь сказала, что у вас ВИЧ, а у нее есть диагноз?“ Я говорю: „Нет, но даже если бы был, на что это влияет?“ Воспитатель ответил: „Она нас тут всех напугала“. Я была уверена, что напугала она только взрослых, потому что ребенок по-другому реагирует. Мои дети понимают, что мама с папой, живя с ВИЧ, остаются простыми обычными людьми».

Я своим примером, своей семьей доказываю, что с ВИЧ можно жить счастливо.

«Я начала принимать препараты, потому что хотела родить здорового ребенка. Я понимаю тех людей, которым страшно начинать принимать таблетки, но это нужно делать сразу, а не когда что-то заболит. В случае с ВИЧ важно сохранять приверженность терапии, иначе препараты могут перестать помогать и врачу придется менять их на другие».

А еще Светлана была первой, кому удалось после громких судебных процессов добиться опеки над родными братьями. По закону ВИЧ-инфицированным такое не разрешали.

«Саше сейчас 20 лет, он окончил кадетскую школу, работает и живет в Казани, у него все хорошо, — радуется за брата наша собеседница. — Андрей на два года моложе, ему скоро 18. Но он, как пятилетний ребенок — у него ДЦП. Пока он живет у нас, хотя мы не сразу смогли его забрать».

Должны ли родители рассказать ребенку про его диагноз?

«Должны. Дети хотят знать правду. Они выдыхают, когда узнают про это от родителей. Причем говорить нужно до входа в пубертат, до переходного возраста.

Но для того, чтобы рассказать, ребенку, что у него ВИЧ, взрослый человек должен быть сам готов, не чувствовать вину. А она наверняка есть и ее важно перед этим важно ее проработать. Для ребенка важна устойчивость родителей, чтобы он чувствовал защиту и поддержку, а не наоборот.

Открыть диагноз —  это полдела. Но что дальше? Нужно сопровождение, нужны встречи в группе поддержки, разговоры с психологами, встречи с такими же сверстниками, осознание, что он такой не один. Без этого ребенок может закрыться.

Причем консультировать надо всех членов семьи. Вопросов возникает очень много, например, как сказать о диагнозе брата или сестры другим детям, у которых нет ВИЧ. Здесь важна искренность и честность, постоянные разговоры.

Что касается того, рассказывать ли о своем статусе друзьям, знакомым, коллегам… все зависит от того, что хочет сам человек. Он в любом случае будет бояться быть отвергнутым. Даже в группах поддержки обсуждают, как правильно рассказать о проблеме другу.

Сейчас очень много дискордантных семей, где один ВИЧ-положительный, у второго нет ВИЧ-инфекции, они живут вполне счастливо, любят друг друга и болезнь для них — не помеха. Но, в любом случае, право ВИЧ-положительного человека самому решать говорить или нет. Говорить нужно, но только, когда он готов».

* Земфира внесена в РФ в список иноагентов.

Вам может быть интересно:

Источник