Мама с ВИЧ: о выдворении ребенка из сада

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Рассказываем о женщине, которая своим примером показывает, что этот диагноз не является окончательным решением судьбы.

Врачи обещали Светлане Изамбаевой не более восьми лет жизни. В 2002 году диагноз ВИЧ считался приговором. Спустя 18 лет Светлана счастлива: она жена, мама здоровых детей и основатель фонда, помогающего женщинам и детям с таким же диагнозом. Она поделилась своей историей Parents.ru.

Восемнадцать лет назад про ВИЧ я ничего не знала. В школе и университете о нём не говорили. Жила с чувством, что это где-то далеко, например, в Африке, и нас это не касается.

Запланированный осмотр у врача прошел без боли и симптомов. Была весна, и я стремилась очистить организм. Провели УЗИ и сдали анализы. Потом сообщили, что первый тест не найден, предложили пересдать его. Поездка в СПИД-центр оказалась необходимой.

Услышав диагноз ВИЧ, меня перехватила мысль из песни Земфиры: «СПИД, и значит я умру». Других мыслей не было. Я расспрашивала разных врачей о том, сколько осталось мне жить. Врачи отвечали независимо друг от друга примерно одинаково: «лет восемь».

Врачи-эпидемиологи интересовались, с кем я общалась и где прививалась. Меня переполняли слезы, так как не понимала, чего же ждут от меня.

К мне проявляли равнодушие или осуждение. Даже психолог в СПИД-центре казалась мне безразличной, с ней не хотелось разговаривать. Она показывала мне карточки Люшера, чтобы я выбрала цвет, который у меня ассоциируется с картинкой. Но я понимала цель этого занятия. Так что вместо черного, пусть даже всё очень плохо, выбрала зеленый.

Захотелось найти что-нибудь о данной тематике, и я отправилась в книжный магазин. Но на полках не нашлось подходящей литературы, пришлось спросить у продавца книги о ВИЧ. В его взгляде промелькнуло осуждение.

Дальнейшие действия никто мне не объяснил. Сейчас существует множество схем лечения, по выбору врача, включая лечение всего одной таблеткой в день. Таблетка помогает сохранять приверженность терапии, что очень важно для людей с ВИЧ. Тогда практически ничего не было, включая информацию.

Светлана говорит: самое страшное — это мысль о том, что кто-то узнает и осудит. Она настоятельно просила врачей не передавать информацию в деревню, где она зарегистрирована, ведь понимала, что будут обсуждать не только её, но и всю семью.

В Чебоксарах я жила и получала образование экономиста заочно. Приезжая к родителям, работала парикмахером. Однажды пригласили меня сделать прически сотрудникам Дома культуры. Вдруг в помещение ворвалась женщина с криком: «Вы знаете, в нашем селе есть женщина 1981 года рождения со СПИДом!»

Ужас меня охватил, ведь понимала, что о мне говорят, но не знала, осведомлена ли об этом другая женщина. Казалось, щеки мои моментально вспыхнули румянцем; происходящее выбило меня из колеи.

Врачи, лечившие Светлану, предложили дать интервью изданию. Молодая женщина поставила условие: на фото лицо должно быть закрыто, имя и фамилия не назывались. Выдала она любимый пиджак, пошитый на заказ. В деревне Светаной бульварную прессу уважали, эксклюзивную вещь узнали сразу. Скрывать что-то уже было бесполезно.

Было это очень трудно. Чувствовала себя изгоем, хотелось исчезнуть. Плакала по ночам, боялась пожара в квартире, за родных. В трудную минуту помогла соседка, с которой была дружба.

В больнице меня попросили выполнить химическую завивку для постоянного клиента. Внезапно вошла женщина и закричала: «Почему позвали её сюда, ведь сейчас все заболеют!».

Я молчала во время крика женщины и лишь сказала клиентке, что могу снять бигуди и уйти, поскольку это её право. Но клиентка меня поддержала. За счет неё и других людей, которые меня не осудили, я смогла пережить всё это.

Светлана достойно прошла через испытания. Говорит, что когда поняла, что больше не надо ничего скрывать, почувствовала облегчение и свободу. Участвовала в первом конкурсе красоты среди ВИЧ-инфицированных и победила, став «Мисс Позитив». Вышла замуж — супруг Ильнур тоже ВИЧ-положительный.

В браке уже 14 лет, есть двое родных здоровых детей: Ева — 13 лет, Адам — 11. К сожалению, возникало и продолжает возникать непонимание со стороны общества.

В детском саду с дочерью произошло несправедливость, рассказывает Светлана. Девочка была тогда двух лет, а у неё уже ждала рождения сестренку. Пошла в сад, но спустя пару недель её практически исключили.

Это был громкий скандал. Мать ребёнка нашла фотографию Светланы в сети и узнала о её диагнозе. Хотя формально ребёнка никого не изгоняли, сложилась такая обстановка, что малыша пришлось забрать.

Времена будто бы меняются, но через два года всё повторилось. В этот раз это произошло в спортивной секции, и её пришлось оставить.

В школе, где учатся дети Светланы и Ильнура, знают о статусе их родителей. Ева об этом говорит открыто и даже гордится родителями, а её мама провела тренинг для старших классов. Тем не менее продолжают возникать неудобные ситуации. Света признаётся: иногда ей страшно, что детей могут обидеть.

«В один момент девочка отправилась в лагерь Крыма и поведала о нашей ситуации, — вспоминает Изамбаева. — После этого воспитатель сообщил мне сообщение: „Ваша дочь сказала, что у вас ВИЧ, а у нее есть диагноз?“ Я ответила: „Нет, но даже если бы было так, на что это влияет?“ Воспитатель ответил: „Она нас тут всех напугала“. Я была уверена, что пугала только взрослых, ведь ребенок воспринимает все иначе. Мои дети понимают, что мама с папой, живущие с ВИЧ, остаются простыми обычными людьми».

Я и моя семья показываем, что счастливая жизнь возможна при ВИЧ.

Начала принимать лекарства из желания родить здорового малыша. Сочувствую тем, кому страшно начинать принимать таблетки, но лучше действовать сразу, а не когда уже заболел. При ВИЧ нужно строго придерживаться схемы лечения, иначе препараты могут перестать помогать, и доктору придётся их менять.

Светлана первой добилась опеки над братьями после шумных судебных разбирательств, хотя закон запрещал ВИЧ-инфицированным это делать.

Нашему собеседнику сейчас хорошо с братом Сашей: ему двадцать лет, окончил кадетскую школу, работает и живёт в Казани. Андрей же на два года младше – скоро исполнится восемнадцать, но у него ДЦП, как будто бы пятилетний ребёнок. Пока он живет с нами, хотя мы не смогли сразу забрать его.

Необходимо ли родителям сообщать ребёнку о его диагнозе?

Светлана ИзамбаеваМедицинский психолог

Создательница фонда помощи детям с ВИЧ.

Личный сайт

Надо рассказать детям правду. Им станет легче, когда они ее узнают от родителей. Лучше всего сделать это до начала полового созревания.

Чтобы рассказать ребенку о ВИЧ, взрослому необходимо быть готовым к этому разговору и не испытывать вины. Важно проработать свои чувства перед тем как говорить с ребенком. Для ребенка важно ощущать устойчивость родителей, чтобы чувствовать себя защищенным и поддержанным.

Сделать диагноз – лишь первый шаг. Что будет дальше? Необходимо постоянное сопровождение, групповые встречи, консультации психолога, общение с ребятами в похожей ситуации, понимание того, что это не одиночество. В противном случае ребенок может замкнуться.

Важно проконсультировать каждого члена семьи. Возникает множество вопросов, например, как сообщить о диагнозе брата или сестры другим детям, не инфицированным вирусом иммунодефицита человека. Необходимо быть искренним и честным, поддерживать постоянные беседы.

Вопрос о том, делиться ли своим статусом с друзьями, знакомыми, коллегами, решается индивидуально каждым человеком. Любой человек может опасаться быть отвергнутым. В группах поддержки даже обсуждаются способы поделиться своей проблемой другом.

Сейчас много семей, где один человек болен ВИЧ, а второй здоров. Таких людей объединяет любовь и счастье, и болезнь не мешает им жить полноценной жизнью. В любом случае, человек живущий с ВИЧ сам должен решать… Надо говорить, но лишь тогда, когда ему удобно.

СПРАВКА

Сегодня В России каждый четвёртый будущий ребёнок от женщины, живущей с ВИЧ, не рождается. . Проблема — в недостаточной информированности, в том числе У медиков, имеющих право отказаться оказать помощь. При приеме лекарств риск рождения здорового ребенка приближается к сто процентов, отмечает руководитель программы помощи беременным женщинам с ВИЧ «Плюс жизнь» фонда «Дети+» Мария Брянская.

В четверти регионов России. проблема ВИЧ выражена высокоКоличество людей, живущих с ВИЧ, превышает среднее значение по миру. более 1,1 млн человек (данные 2022 года).

* Земфира внесена в РФ в список иноагентов.

Вам может быть интересно: