Мальчик из Ярославля родился с редким диагнозом: в мире зафиксировано 19 случаев
01.03.2023Татьяна из Ростова Великого Ярославской области в 18 лет устроилась на работу в ресторан, где у нее бурно развивался роман с директором, который был старше ее на 10 лет. Пара была влюблена, и ради Татьяны мужчина ушел из семьи, а спустя какое-то время они сыграли свадьбу. В 20 лет женщина забеременела, но особого восторга от предстоящего отцовства ее избранник не испытывал.
«С первым мужем я познакомилась, когда еще официанткой работала. Думала, что в 17 лет и на всю жизнь. Сразу стали вместе жить. Я хотела семью. У него была семья, он уже был в этом. Я думаю, что он это прочувствовал и не хотел. На детях, на семье больше настаивала я», — рассказала героиня порталу
Во время беременности у узиста возникли подозрения, что что-то не так. У ее сына обнаружили скопление жидкости, но где именно, Татьяна не уточнила. Позже эти подозрения врачи не подтвердили. Также у героини была киста пуповины, которая также не мешала вынашиванию ребенка. Казалось, опасения напрасны, но незадолго до родов у Татьяны появилось предчувствие, что ребенок родится недоношенным или нездоровым.
«Когда оставалось несколько недель до родов, мне часто снились сны по поводу того, что ребеночек может родиться недоношенным. Каким-то таким — не таким, что он не сможет ходить. Я как такового лица не видела и уже потом от себя эти мысли отгоняла, потому что я беременна и вот-вот рожу. Но вот интуиция меня будто готовила к тому, что что-то будет не так».
Роды были преждевременными
На 37-й неделе у Татьяны отошли воды, и они были зелеными — ее это напугала. Она сразу отправилась в роддом в Ярославле, к которому была прикреплена. Роды проходили со стимуляцией, но подробностей героиня не помнит. Зато отчетливо запомнила, как ее сына сразу куда-то унесли и какое-то время не показывали ей. Через какое-то время, когда Татьяна пришла в себя, ее отвели к ребенку. Она сразу заметила, что у сына не двигается левая половина лица отсутствует глотательный рефлекс. Малыш, которого назвали Глебом, родился ростом 51 сантиметр и весом 2770 граммов. Он был подключен к различным датчикам, и у матери не было возможности взять его на руки.
«Я помню свои эмоции, мне очень хотелось ему помочь. Но я не знала как. Он просто лежал, стонал, ему было тяжело. Вот ты видишь ребеночка в люльке, у него там разные датчики. Много всяких экранов. Было ощущение страха в первую очередь. Я боялась именно за его жизнь. Уже было главное, чтобы он жил дальше», — объяснила Татьяна.
У ребенка выявили четвертую степень тугоухости и паралич лица. В восемь месяцев он начал терять зрение, и сейчас практически не видит. Татьяну отфутболивали от одного врача к другому, постоянно требуя от нее новых документов. При этом причины заболевания определить никак не могли. Только в год и восемь месяцев после многочисленных обследований Глебу поставили редкий диагноз: pontine tegmental cap dysplasia, что переводится на русский как «дисплазия покрышки моста головного мозга».
В российском медицинском сообществе болезнь известна по коду OMIM 614688. Во всем мире зафиксировано 19 подобных случаев. Заболевание мало изучено, о нем практически ничего не известно. Для него характерны пороки развития мозжечка и ствола головного мозга. Из-за этого у детей могут быть проблемы с координацией, сухом, развитием скелета. Им тяжело даются элементарные для других детей вещи: глотание пищи, удерживание головы, не говоря уже о самостоятельном передвижении.
Сейчас для Татьяны главная цель — развить опорно-двигательный аппарат сына, чтобы он мог держать голову, так как из-за этого ему даже не могут установить слуховой имплант. Также мальчик реагирует на свет, и его мать надеется, что зрение удастся частично восстановить. Но о том, чтобы отказаться от ребенка, она не думала никогда.