Дочь не улыбнётся и не станет взрослой.

Беременность Морган Эйхельберг протекала без осложнений. Трудности появились через несколько недель после родов: сначала у маленькой Ханны возникли проблемы со слухом, а потом, в возрасте восьми недель, у неё случился первый припадок.

Когда девочке исполнился год, поставили диагноз синдром Леннокса-Гасто – тип эпилепсии с постоянными припадками и задержкой развития. Мама Ханны в интервью изданию The Sun поделилась: «Узнать о диагнозе было очень больно. После анализов мы узнали, что наша малышка долго не проживет».

Синдром Леннокса-Гасто — тяжелая форма эпилепсии, встречающаяся чаще у детей в возрасте от трех до пяти лет. Исследования показывают, что его причиной являются повреждения головного мозга, полученные до или во время родов. В некоторых случаях установить причину развития синдрома не удается, тогда предполагают генетическую предрасположенность ребенка.

Состояние Ханны становилось хуже: девочка потеряла большую часть способности двигаться, не могла ползать и сидеть. Слух у неё пропал полностью, улыбка даётся ей с трудом, а говорить она не может.

Девочка испытывает мучения от двух видов припадков: тяжелые, наступающие при болезни и длительные от шести до пятидесяти минут, а также часовые спазмы. Тяжелые судороги начались в восемь месяцев, и не смотря на лечение, усиливаются. Спазмы длятся не более десяти секунд: у девочки спазм, плач, затем резкое улыбание.

Несмотря на все трудности, родители стараются заниматься с Ханной — сейчас она учится рисовать. Когда Ханна родилась, Морган и ее муж мечтали о том времени, когда она научится рисовать, бегать и завязывать шнурки. Но чем старше становилась девочка, тем острее понимали, что для неё эти рутинные задачи покажутся не просто трудными, а практически невозможными.

«В какой-то момент я поняла, что никогда не услышу, как она говорит: «Я люблю тебя», — рассказывает Морган. Семья учится жить каждый день так, будто это последний для Ханны, и старается наслаждаться каждым моментом. По словам женщины, она пытается не расстраиваться по мелочам и радоваться каждой улыбке дочери, хотя ей тяжело и больно жить в ожидании конца изо дня в день.»

Я завидовала семьям друзей, у которых были дети, способные сами есть, устраивать истерики и выражать эмоции. Моя маленькая девочка никогда так не сможет — говорит Морган. Со временем я начала принимать Ханну такой, какая она есть, и довольствоваться тем, что она привносит в нашу жизнь.

Морган с мужем получает помощь от медсестры, которая ежедневно приходит к Ханне. По словам женщины, она стала частью их семьи. «Сейчас иду в школу медсестер, чтобы стать официальной второй помощницей Ханны. У меня есть степень сертифицированного медицинского работника и небольшой опыт в этой сфере», — рассказала Морган. «Я очень благодарна за этот опыт. Знания, которые получила, очень помогли мне в уходе за Ханной».

Помимо ежедневных домашних процедур за Ханной наблюдают медики, поскольку ее состояние не улучшается так, как ожидалось. «В последний раз я насчитала в команде по уходу за Ханной 19 специалистов, а также пять еженедельных курсов лечения», — рассказывает Морган.

У Морган с мужем Феликсом также растет 11-летняя дочь Лорен. Морган восхищается семьей и благодарна ей: «Я горжусь мужем, который с решимостью и любовью взял на себя уход за Ханной. Я горжусь дочерью Лорен, которая приняла Ханну такой, какая она есть и безоговорочно любит ее».

«Хотелось бы мне её заменить, — признаётся Морган. — Но этого сделать невозможно».

Вам может быть интересно: